Ik was denk ik twaalf jaar, toen er bij mijn moeder de ziekte MS (Multiple Sclerose) werd geconstateerd. Ik zat op de basisschool in groep 8, bijna klaar voor de middelbare school. Ik begon al af en toe kuren te krijgen, ik denk dat dit het begin was van mijn pubertijd. Ik was nogal wispelturig en zeker niet de makkelijkste, dit ben ik nog steeds niet! Ik leefde helemaal in mijn eigen wereld, maakte me druk om mijn eigen problemen en was net als elk ander kind veel te veel met mezelf bezig. Ik had wel door dat het minder goed ging met mijn moeder, van wat ik me kan herinneren was ze vaak moe. Ik maakte vroeger vaak ruzie met haar omdat ik leuke dingen met haar wilde doen, maar zij altijd op de bank wilde uitrusten. Ik begreep dit nooit en vond dat ze zich maar aanstelde en dat ze net als elke andere moeder meer intiatief moest tonen. Ik maakte vaak de opmerking dat als ze geen kinderen had gewild, ze mij ook niet had moeten nemen. Als ik toen eens wist wat ik nu weet...
Voordat MS daadwerkelijk werd vastgesteld, zijn er veel onderzoeken geweest. De doktoren wisten niet wat er aan de hand was. Ze kreeg bijvoorbeeld paardenmelk voorgeschreven, Aloë Vera drank en zelfs marihuana tegen de vermoeidheid en onverklaarbare pijn in haar benen. Op een dag ging het mis, we gingen met het hele gezin naar de Koningin Julianatoren. We wilden de auto uitstappen, toen mijn moeder ineens op de grond viel. Ze zei dat ze niet meer kon opstaan en dat ze geen gevoel meer had in haar rechterbeen. De hele dag heeft ze niet kunnen lopen. Toen werd het pas menens. Ze werd meteen doorgestuurd naar een neuroloog, er werd een MRI-scan gemaakt en toen zagen ze pas dat er iets in haar hersenen niet goed was.
Veel mensen denken dat MS een spierziekte is. Dit is niet zo, het begint namelijk in je hoofd, alhoewel het natuurlijk wel effect op je spieren heeft. Bij MS is er een stukje in de hersenen onstoken. De zenuwkanalen waardoor de seintjes van de hersenen naar de spieren gaan, zijn aangetast. Hierdoor komen de seintjes steeds slechter of niet meer goed aan bij de spieren. Dit zorgt dat sommige spieren het minder goed kunnen gaan doen. In sommige gevallen kunnen ze uiteindelijk helemaal stoppen met werken. MS kent ook drie verschillende vormen. Er zijn mensen met MS die af en toe last hebben, soms kunnen zij bijvoorbeeld even niet meer goed plassen maar gaat dit later weer goed. Als ik een grafiek zou tekenen om te beschrijven welke vorm van MS mijn moeder had, hoef ik alleen maar een dalende lijn te tekenen.
Ik was twaalf jaar toen mijn moeder, en verder iedereen in mijn omgeving, te horen kreeg dat mijn moeder deze chronische ziekte had. Ik besefte totaal niet wat er allemaal ging veranderen. Het ging allemaal erg snel. Het begon met problemen met plassen en uiteindelijk kreeg ze ook problemen met haar ontlasting. Deze spieren begaven het, zij kreeg al snel een katether en uiteindelijk moest zij zelfs een luier dragen. Wat begon met moeilijk lopen met een stok, veranderde al snel in het lopen met een rollator. Heel vaak kwam ik uit school en vond ik mijn moeder op de grond.
Één keer herinner ik me nog heel goed. Ik kwam thuis van school, mijn moeder lag gekreupeld in het toilet. Ik was geschrokken en reageerde super boos. Ik vroeg aan haar wat ze daar deed, waarop zij zei dat ze naar het toilet moest. Toen zei ik kwaad dat ze een katether had en helemaal niet naar het toilet kon. Ik reageerde natuurlijk veel te heftig. Ik probeerde haar met al mijn kracht weer in haar rolstoel te tillen. Ja, ze zat toen al in een rolstoel. We kregen op een gegeven moment vijf keer per dag hulp in huis. Er kwam de hele dag verzorging want ze moest met alles geholpen worden. Zelfs haar sigaretje roken lukte soms niet. Mijn stiefvader werkte fulltime en ik zat op school. Dit werd allemaal te gevaarlijk, dus verhuisde mijn moeder naar een verzorgingstehuis in Lelystad. Ik vond het altijd verschrikkelijk om hier naar toe te gaan. Ze zat tussen allemaal bejaarden en de meeste van hen zaten er nog beter bij dan zij. MS had niet alleen lichamelijk effect op mijn moeder, maar ook geestelijk was ze niet meer hetzelfde. Door haar ziekte werd ze depressief en wist ze soms niet eens meer welke dag het was. Elke keer als ik haar bezocht, trof ik haar anders aan. In de tijd dat ze in het verzorgingstehuis woonde, ging ze erg snel bergafwaarts. Wonen in zo een tehuis is natuurlijk ook iemands eindstation, ik denk dat men er vaak onbewust al vrede mee heeft dat het einde zal naderen.
Ze zei zelf vaak dat ze er geen zin meer in had. Soms was het zo erg dat ze half verlamd in haar rolstoel hing en het kwijl uit haar mond liep. Het is hartverscheurend om iemand van 46 jaar zo te zien. Ik heb nooit een goede band met haar gehad. Ik maakte altijd ruzie en zelfs tijdens haar ziekte was ik super opstandig. Maar dit, dit gun ik niemand. Het moment dat ik pas echt besefte hoe ernstig het was, was toen mijn stiefvader zei dat je ook slikt met een spier. Het kon dus ook gebeuren dat ze op een gegeven moment niet meer kon slikken en dus ook niet kon eten. Dat was de eerste keer in al die jaren dat ik pas echt moest huilen. Je hart is ook een spier dus je hoopt natuurlijk dat die dan als eerste stopt. Dit was helaas niet het geval. 6 april 2011: mijn moeder stikte in haar slaap in haar eigen slijm. De doktoren hebben geprobeerd deze prop slijm er met hun handen uit te halen. Dit is toen wel gelukt, maar mijn moeder verging van de pijn. Toen ik bij haar aankwam, elf uur 's ochtends, was ze al hersendood en stoned van de morfine. Om drie uur 's middags zei ik tegen haar dat het goed was, dat ze kon gaan. Ze blies haar laatste adem uit. Het regende de hele ochtend al, maar precies op het moment dat ze ging, scheen er een zonnestraal op haar lichaam. Alsof de engelen haar kwamen halen.
Dit verhaal zal waarschijnlijk voor veel mensen hartverscheurend zijn. Ik hoop dat de ziekte MS wat meer bekendheid krijgt, want naast kanker zijn er nog vele andere ziektes die je het leven kunnen kosten. Wat deze gebeurtenis met mij heeft gedaan? Geen idee, ik ben geworden wie ik nu ben. Het is een groot verlies, maar ik weet dat het lot het heeft bepaald en daar moet ik mee leren leven.
